W odpowiedzi na liczne prośby rodziców o przetłumaczenie artykułu na temat PANDAS/PANS, który został opublikowany przez organizację TACAnow.org, postanowiłam podjąć to zadanie. Proszę mieć na uwadze, że polecana w poniższym artykule diagnostyka lub środki terapeutyczne nie zawsze mogą być dostępne w Polsce.
‘’Wszystkie treści w tym źródle zostały stworzone wyłącznie w celach informacyjnych i nie są przeznaczone jako zamiennik profesjonalnej porady, diagnozy lub leczenia. Jeśli masz jakiekolwiek pytania lub obawy zawsze zasięgaj porady lekarza, terapeuty lub innych kwalifikowanych specjalistów.’’
Artykuł napisany przez
Nancy Hofreuter O’Hara, MD, MPH, FAAP
Pediatryczne Zaburzenia Neuropsychiatryczne Związane z Infekcjami Streptokokowymi, czyli PANDAS, to powszechne schorzenie autoimmunologiczne, które ma dalekosiężne skutki ruchowe, behawioralne i poznawcze. Chociaż skupiamy się na populacji dziecięcej w definicji PANS i PANDAS, to zaburzenia neuropsychiatryczne związane z układem odpornościowym mogą również dotykać populację nastolatków i dorosłych i zawsze powinny być brane pod uwagę, gdy pojawiają się konkretne objawy. Zarówno PANS, jak i PANDAS to diagnozy kliniczne różniące się nagłym początkiem objawów, jak wymieniono poniżej.
Jak zauważyła dr Sue Swedo w NIH pod koniec lat 90-tych, PANDAS polega na tym, że przeciwciała z infekcji streptokokowej reagują z tkanką mózgową (konkretnie z jądrem podstawy), wywołując problemy ruchowe i behawioralne. Gorączka reumatyczna to starsze znane schorzenie, które ilustruje ten sam proces chorobowy, w którym przeciwciała z infekcji streptokokowej atakują zastawki serca, stawy i mózg, prowadząc do choroby serca, zapalenia stawów i Choroby Sydenhama. Choć bakterie inicjują złożony cykl, to prawdziwe uszkodzenia w tego typu chorobach autoimmunologicznych wynikają z przeciwciał i nieodpowiedniej odpowiedzi układu odpornościowego.
W 2012 roku wykryto, że wyzwalaczami nagłego wystąpienia objawów neuropsychiatrycznych mogą być także inne infekcje, takie jak Mycoplasma i wirusy, a także zaburzenia metaboliczne, w tym narażenie na pestycydy lub znieczulenie. Dlatego obok PANDAS, teraz używamy skrótu PANS, czyli Pediatria Ostre Zespoły Neuropsychiatryczne.
Kryteria Diagnostyczne
- Nagły, dramatyczny początek lub nawrót OCD
- Nagły początek anoreksji i/lub poważnego zaburzenia jedzenia
- Obecność równoczesna co najmniej dwóch z poniższych objawów neuropsychiatrycznych o nasilonym i nagłym początku:
- Lęk separacyjny
- Labilność emocjonalna
- Regresja zachowania/rozwoju
- Abnormalności sensoryczno-ruchowe – pogorszenie charakteru pisma
- Pogorszenie wyników szkolnych
- Objawy układu moczowego (nagłe parcie, częstomocz, enureza – czyli moczenie nocne)
- Zaburzenia snu (trudności z zasypianiem, zaburzenia REM niespokojny sen)
Dodatkowe Objawy i Symptomy
U dzieci z PANS/PANDAS można zauważyć wiele objawów, symptomów i współistniejących diagnoz, włączając w to drażliwość, zmiany osobowości, agresję, niekontrolowane pobudzenie, strach przed porą snu, nerwowość, objawy ruchowe (tiki, nadpobudliwość ruchowa, rytuały kompulsywne), nadwrażliwość sensoryczna, impulsywność, depresję, dystymię, ADHD, ADD, oprócz tych przedstawionych poniżej.
Badania
Należy zawsze pamiętać, że PANS i PANDAS to diagnozy kliniczne. Narzędzia laboratoryjne są ograniczone, a tradycyjne odchylenia, takie jak podwyższone stężenie przeciwciał przeciwko paciorkowcom (ASO i DNAseB) oraz pozytywne wymazy z gardła, nie zawsze występują. Dlatego normalne poziomy przeciwciał przeciwko paciorkowcom i ujemne wymazy nie wykluczają diagnozy PANDAS. Podobnie normalne poziomy przeciwciał przeciwko Mycoplasma, wirusom lub innym patogenom nie wykluczają diagnozy PANS.
W przypadkach negatywnych wyników badania przeciwciał przeciwko CaM kinazie i przeciwciał antyneuronalnych mogą pomóc w rozróżnieniu dzieci z objawami autoimmunologicznego zapalenia mózgu od tych z tikami, OCD, ADHD z innych przyczyn. Najczęstsze odchylenia (u ponad 56%) to wskaźniki immunologiczne, takie jak ANA. Pomiar innych parametrów, takich jak cynk, magnez, witamina D i A, a także markery mitochondrialne i tarczycowe, może być również pomocny w dobieraniu odpowiednich terapii.
Opcje Leczenia
Leczenie dzieci z PANS i PANDAS skupia się na trzech aspektach, obejmujących antybiotyki/środki przeciwdrobnoustrojowe, kompleksową terapię immunologiczną oraz leczenie objawów.
- Antybiotyki i środki przeciwdrobnoustrojowe
Antybiotyki
Stosowane codziennie w leczeniu; warto również rozważyć profilaktykę w celu zapobiegania dalszym zakażeniom.
Penicylina, Amoksycylina + kwas klawulanowy, Azitromycyna, Klaritromycyna, Cefaleksyna, Cefadroksyl, Cefdinir, Klindamycyna itp.
Naturalne terapie środkami przeciwdrobnoustrojowymi
Probiotyki i Prebiotyki, w tym Saccharomyces Boulardii
Ksylitol i BlisK12 do zwalczania drobnoustrojów w jamie ustnej i nosie
Wiele ziół może pomóc w zwalczaniu różnych drobnoustrojów, takich jak:
Zioła o działaniu przeciwdrobnoustrojowym przeciwko paciorkowcom, w tym:
– Usnea
– Tajga (ekstrakt z igieł sosny)
– Berberyna (żywokost)
– Neem
– Olejek oregano
– Cordyceps
Zioła o działaniu przeciwdrobnoustrojowym przeciwko Mycoplasmie:
– Berberyna/żywokost
– Tymianek/oregano
– Srebro Koloidalne (również skuteczne przeciwko paciorkowcom)
– Houttuynia (Pstrolistka sercowata)
Środki o działaniu przeciwdrobnoustrojowym skuteczne na wirusy, które warto rozważyć:
– L-Lizyna
– Monolauryna
– Czarny bez
– Liść Oliwny
– Lukrecja gładka
– Melisa
2) Terapia Modulacji Układu Odpornościowego
Glikokortykosteroidy
-Krótkotrwałe stosowanie z dawką zmniejszaną stopniowo
-Pozytywna reakcja często wskazuje na to, że pacjent jest bardziej prawdopodobny do pozytywnego reagowania na IVIG, ale brak odpowiedzi nie oznacza, że IVIG będzie nieskuteczne
Immunoglobulina dożylne (IVIG)
-Pochodzące z krwi ludzkiej; zbierane od wielu dawców
– Może dostarczać przeciwciała u osób, którym ich brakuje
– Może pomóc dezaktywować antygeny i zwolnić nadaktywny układ odpornościowy działający nieprawidłowo
Plazmafereza
-Rodzaj transfuzji osocza w celu usunięcia przeciwciał
Intuximab
– Przeciwciała Monoklonalne (pozarejestracyjne stosowanie na toczeń rumieniowaty, stwardnienie rozsiane, przewlekłe zapalenie demielinizacyjne nerwów obwodowych)
Helminoterapia
Dodatkowo: Dieta, Środki Antyzaplne i Modulatory Układu Odpornościowego
Po pierwsze, dieta jest najważniejsza, ponieważ pożywienie to lekarstwo. Dieta dziecka powinna zawierać produkty naturalne, ekologiczne i nieprzetworzone. Powinna zawierać produkty bogate w przeciwutleniacze, takie jak jagody, karczochy, jarmuż, szpinak, buraki, mniszek lekarski, czerwona kapusta i gorzka czekolada. Stosuj zioła i przyprawy, zwłaszcza czosnek, imbir, oregano, kurkumę i cynamon, dodając odrobinę do potraw. Zdrowe oleje to oliwa extra virgin, awokado i olej kokosowy. Mięso powinno być z ekologicznego źródła, pasione na trawie, a ryby dziko złowione. Pij dużo wody. Usuń dodatki, cukry, gluten, kazeinę, soję i wszelkie nadwrażliwości pokarmowe,na ile to możliwe. W skrócie, to dieta przeciwzapalna, która powinna być celem dla nas wszystkich.
Dodatkowo, zdrowy protokół leczenia obejmuje przeciwzapalne środki i przeciwutleniacze, jak poniżej:
Środki Przecizapalne:
– Ibuprofen (10 mg/kg co 6-8 godzin w leczniu krótkoterminowym, według potrzeb)
– Kwasy tłuszczowe omega-3 (EPA/DHA) i omega-6 (GLA)
– Aloes
– Kurkumina
– Flawonoidy – Quercetin, Luteolin, Rutin
– SPM
– CBD lub Olej Konopny
Przeciwutleniacze:
– Witamina D, A i C
– Cynk
– Resweratrol
– Melatonina
– N-acetylocysteina i Glutation
3) Interwencje do Rozważenia w Leczeniu Objawów (Lęk/OCD/Tiki)
Poniżej znajdziesz interwencje w leczeniu objawów związanych z PANDAS i PANS, takich jak lęk, OCD i tiki.
Suplementy Diety:
– 5-HTP
– GABA
– L-teanina
– Inozytol
– Magnez
– L-MTHF (jeśli występuje mutacja MTHFR lub CFD czyli Dysostozy czaszkowo-twarzowe)
– Ashwagandha
– Melisa
– Męczennica
– Kora mimozy
– Olej konopny
– N-acetylocysteina/Glutation
Ćwiczenia
Medytacja i mantry
Inne Interwencje do Rozważenia w Leczeniu Objawów
-Terapia CBT (Terapia Behawioralna Poznawcza) lub DBT (Terapia Behawioralna Dydaktyczna) może być szczególnie skuteczna dla rodzin z PANS/PANDAS
Usunięcie migdałków i migdałów podniebiennych
-Ważna interwencja dla osób z nawracającymi infekcjami paciorkowcami lub bezdechem sennym
-Również rozważ w niektórych przypadkach, po konsultacji z lekarzem lub skierowaniu do otolaryngologa specjalisty z zakresu PANDAS
Leczenie drożdżycy, pasożytów, clostridia, a także pleśni, boreliozy i współinfekcji zgodnie z wywiadem i badaniem fizyzycznym oraz wskazaniami
Leki takie jak SSRI (Prozac, Zoloft itp.) często mogą działać jako „plaster” na OCD lub inne objawy
-Jednak należy je rozważać tylko w krótkotrwałym stosowaniu w określonych przypadkach i zaczynać od bardzo niskich dawek, zwiększając je powoli, jeśli jest to konieczne.
Podsumowanie
PANS/PANDAS to druzgoczące zaburzenie autoimmunologiczne u dzieci, które uwydatnia kolejne powiązanie między przewlekłymi i nawracającymi infekcjami a dysregulacją układu odpornościowego oraz problemami neuropsychiatrycznymi i behawioralnymi. Najważniejsze jest jednak, że to jest kliniczna diagnoza nagłego wystąpienia objawów.
Nasze doświadczenie kliniczne i pojawiające się badania ujawniają głębię i zakres problemów wynikających z PANS/PANDAS. Chociaż OCD i tiki nadal są powszechne, inne problemy, takie jak lęki, strach przed snem lub trudności ze snem, enureza czy inne objawy układu moczowego, agresja oraz trudności w uczeniu się, koncentracji i interakcji społecznych, to tylko niektóre z licznych objawów wynikających z PANS/PANDAS, które wpływają na codzienne funkcjonowanie i postęp poznawczy wielu dzieci.
Zwiększona podejrzliwość kliniczna oraz bardziej odpowiednie i kompleksowe leczenie za pomocą antybiotyków/środków o działaniu przeciwdrobnoustrojowym i terapii modulującej układ odpornościowy przekształci PANDAS z druzgoczącej choroby przewlekłej z okresowymi zaostrzeniami w chorobę, którą można leczyć.
Dodatkowe Zasoby
Fundacja Neuroimmune – Organizacja non-profit 501(c)(3), która działa na rzecz osób z neuroimmunologicznymi i zapalnymi schorzeniami mózgu.
Aspire – Organizacja non-profit 501(c)(3), która zwiększa świadomość na temat PANS/PANDAS i udziela wsparcia osobom dotkniętym tymi schorzeniami.
Artykuł źródłowy PANDAS/PANS and Autism
Referencje:
Swedo SE, Leonard HL, Garvey M, et al. Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections: clinical description of the first 50 cases. Am. J. Psychiatry 155(2), 264-271 (1998).
Swedo SE, Seidlitz J, Kovacevic M, et al. Clinical presentation of pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections in research and community settings. J. Child Adolesc. Psychopharmacol 25(1), 26-30 (2015).
Swedo SE, Leckman J, Rose N. From research subgroup to clinical syndrome: Modifying the PANDAS criteria to describe PANS (pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome). 2012;2:1-8. Pediatr. Therapeutics 2, 1-8 (2012).
Pavone P, Parano E, Rizzo R, et al. Autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infection: Sydenham chorea, PANDAS, and PANDAS variants. J. Child Neurol 21(9), 727-736 (2006).
Macerollo A, Martino D. Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections (PANDAS): An Evolving Concept. Tremor. Other Hyperkinet. Mov (N Y) 3 (2013).
Frankovich J, Thienemann M, Rana S, et al. Five youth with pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome of differing etiologies. J. Child Adolesc. Psychopharmacol 25(1), 31-37 (2015)
Chang K, Frankovich J, Cooperstock M, et al. Clinical evaluation of youth with pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome (PANS): recommendations from the 201
3 PANS Consensus Conference. J. Child Adolesc. Psychopharmacol 25(1), 3-13 (2015).
Giedd JN, Rapoport JL, Garvey MA, et al. MRI assessment of children with obsessive-compulsive disorder or tics associated with streptococcal infection. Am. J. Psychiatry 157(2), 281-283 (2000).
Frankovich J, Swedo S, Murphy T, et al. Clinical Management of Pediatric AcuteOnset Neuropsychiatric Syndrome: Part II-Use of Immunomodulatory Therapies. J. Child. Adolesc. Psychopharmacol 27(7), 574-593 (2017).
Murphy TK, Storch EA, Lewin AB, Edge PJ, Goodman WK. Clinical factors associated with pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections. J Pediatr. 2012;160(2):314–319.
Sigra S, Hesselmark E, Bejerot S. Treatment of PANDAS and PANS: a systematic review. Neurosci Biobehav Rev. 2018;86:51–65.
Cooperstock MS, Swedo SE, Pasternack MS, et al. Clinical management of pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome: part III-treatment and prevention of infections. J Child Adol Psychop. 2017;27:594–606.
Chang K, Frankovich J, Cooperstock M, et al. Clinical evaluation of youth with pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome (PANS): recommendations from the 2013 PANS Consensus Conference. J Child Adolesc Psychopharmacol. 2015;25:3–13.
Murphy ML, Pichichero ME. Prospective identification and treatment of children with pediatric autoimmune neuropsychiatric disorder associated with group A streptococcal infection (PANDAS). Arch Pediatr Adolesc Med. 2002;156:356–361.
Maini B, Bathla M, Dhanjal GS, Sharma PD. Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders after streptococcus infection. Indian J Psychiatry 2012;54:375-7.
Thienemann, M et al. .Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology.Sep 2017.566-573.http://doi.org/10.1089/cap.2016.0145
Swedo, S et al. .Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology.Sep 2017.562-565.http://doi.org/10.1089/cap.2017.0042
Murphy T. K., Storch E. A., Lewin A. B., Edge P. J., Goodman W. K. Clinical factors associated with Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections. Journal of Pediatrics. The Journal of Pediatrics. 2012;160(2):314–319.
Murphy T. K., Sajid M., Soto O., Shapira N., Edge P., Yang M., et al. Detecting pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcus in children with obsessive-compulsive disorder and tics. Biological Psychiatry. 2004;55(1):61–68.
Murphy T. K., Snider L. A., Mutch P. J., Harden E., Zaytoun A., Edge P. J., et al. Relationship of movements and behaviors to Group A Streptococcus infections in elementary school children. Biological Psychiatry. 2007;61(3):279–284.
Luo F., Leckman J. F., Katsovich L., Findley D., Grantz H., Tucker D. M., et al. Prospective longitudinal study of children with tic disorders and/or obsessive-compulsive disorder: relationship of symptom exacerbations to newly acquired streptococcal infections. Pediatrics. 2004;113(6):e578–e585.
Leslie D. L., Kozma L., Martin A., Landeros A., Katsovich L., King R. A., et al. Neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infection: A case-control study among privately insured children. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2008;47(10):1166–1172.
Macerollo A, Martino D. Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections (PANDAS): an evolving concept. Tremor other Hyperkinet Mov. N Y. 2013:3.
Calaprice D, Tona J, Murphy TK. Treatment of pediatric acute-onset neuropsychiatric disorder in a large survey population. J Child Adolesc Psychopharmacol. 2018;28(2):92–103.
Frankovich J, Thienemann M, Rana S, Chang K. Five youth with pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome of differing etiologies. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. 2015;25(1):31–7.
Calaprice, D et al. .Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology.Mar 2018.92-103.http://doi.org/10.1089/cap.2017.0101
Murphy TK, Sajid M, Soto O, et al. Detecting pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcus in children with obsessive-compulsive disorder and tics. Biol Psychiatry. 2004;55(1):61-68.
Allen, Albert J. et al. Case Study: A New Infection-Triggered, Autoimmune Subtype of Pediatric OCD and Tourette’s Syndrome. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Volume 34, Issue 3, 307 – 311
Giulino L, Gammon P, Sullivan K, et al. Is parental report of upper respiratory infection at the onset of obsessive-compulsive disorder suggestive of pediatric autoimmune neuropsychiatric disorder associated with streptococcal infection? J Child Adolesc Psychopharmacol. 2002;12(2):157-164.
Leslie DL, Kozma L, Martin A, et al. Neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infection: a case-control study among privately insured children. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2008;47(10):1166-1172.
Mell LK, Davis RL, Owens D. Association between streptococcal infection and obsessive-compulsive disorder, Tourette’s syndrome, and tic disorder. Pediatrics. 2005;116(1):56-60.
Bessen DE, Lombroso PJ (in press): Group A streptococcal infections and their potential role in neuropsychiatric disease. Adv Neurol.
Touwen BCL: Examination of the Child With Minor Neurological Dysfunction. Clinics in Developmental Medicine, vol 71. London, Heinemann, 1979, p 53
Denckla MB: Revised neurological examination for subtle signs. Psychopharmacol Bull 1985; 21:773–793
Brandenburg NA, Friedman RM, Silver SE: The epidemiology of childhood psychiatric disorders: prevalence findings from recent studies. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1990; 29:76–83
Swedo SE, Leonard HL, Mittleman BB, Allen AJ, Rapoport JL, Dow SP, Kanter ME, Chapman F, Zabriskie J: Identification of children with pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections by a marker associated with rheumatic fever. Am J Psychiatry 1997; 154:110–112
Kurlan R, Kaplan EL. The pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infection (PANDAS) etiology for tics and obsessive-compulsive symptoms: Hypothesis or entity? Practical considerations for the clinician. Pediatrics 2004;113;883-6.
Garvey M. A. Giedd J. Swedo S. E. PANDAS: the search for environmental triggers of pediatric neuropsychiatric disorders. Lessons from rheumatic fever. Journal of Child Neurology 1998;13(9): 413–423. [PubMed: 9733286 ]
Bernstein G. A. Victor A. M. Pipal A. J. Williams K. A. Comparison of clinical characteristics of pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections and childhood obsessive-compulsive disorder. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology 2010;20(4):333–340. [PubMed: 20807071]
Toufexis, M. D., Hommer, R., Gerardi, D. M., Grant, P., Rothschild, L., D’Souza, P., Williams, K., Leckman, J., Swedo, S. E., & Murphy, T. K. (2015). Disordered Eating and Food Restrictions in Children with PANDAS/PANS. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 25(1), 48–56. https://doi.org/10.1089/cap.2014.0063